سميرة بوجلطي
احتضن فندق سوفيتال الجزائر حديقة الحامة يوم 16 ماي 2026 ندوة صحفية وتحسيسية خُصصت لمرض الورم الليفي العصبي، بمشاركة أطباء مختصين وخبراء في الأمراض الوراثية والأعصاب، إلى جانب ممثلين عن جمعيات المرضى وعدد من الإعلاميين.
وأكد المتدخلون خلال هذا اللقاء أن التشخيص المبكر لهذا المرض الوراثي النادر يعد عاملاً أساسياً في تحسين التكفل بالمصابين والحد من المضاعفات الخطيرة التي قد تنجم عنه، خاصة لدى الأطفال. كما شددوا على ضرورة تعزيز التوعية الصحية لدى العائلات والأطباء العامين من أجل اكتشاف العلامات الأولى للمرض في وقت مبكر.
وأوضح مختصون أن الورم الليفي العصبي هو اضطراب جيني يؤثر على الجهاز العصبي، ويتسبب في ظهور أورام على الأعصاب إضافة إلى أعراض جلدية ومضاعفات قد تمس البصر أو السمع أو النمو الطبيعي للمريض. وأشاروا إلى أن التأخر في التشخيص قد يؤدي إلى تعقيد الحالة الصحية وصعوبة العلاج.
كما تناولت الندوة أهمية المرافقة النفسية والاجتماعية للمصابين، داعين إلى توفير مسارات علاج متعددة التخصصات تضم أطباء الأعصاب، الجلد، طب الأطفال، والجراحة، بهدف ضمان متابعة صحية شاملة للمرضى.
وفي السياق ذاته، دعا المشاركون إلى تكثيف الحملات التحسيسية عبر وسائل الإعلام ومنصات التواصل الاجتماعي للتعريف بهذا المرض النادر، وكسر العزلة التي يعيشها العديد من المرضى وعائلاتهم، مع التأكيد على أهمية دعم البحث العلمي في مجال الأمراض الوراثية النادرة بالجزائر.
وتندرج هذه المبادرة ضمن الجهود الرامية إلى تعزيز الثقافة الصحية وتشجيع الكشف المبكر، بما يسمح بتحسين فرص العلاج والتكفل الطبي بالمصابين بالورم الليفي العصبي
